Lejárt a biztonsági időkorlát.
Ha az oldal űrlapot is tartalmaz, annak mentése csak érvényes bejelentkezéssel lehetséges.
A bejelentkezés érvényességének meghosszabbításához kérjük lépjen be!
Felhasználó név:
Jelszó:
 
Mukopoliszacharidózis VII típusa (MPS VII)
TANULJUNK RITKÁUL

Miért fontos ismernünk a ritka betegségeket?



Sokszáz ritka betegséget ismerünk, amelyek egyenként valóban ritkák, de összeségükben a gyakoriságuk 1:7000 újszülött. Igy mindnyájan találkozhatunk velük.
Fontos tudni róluk, mivel már nagyon sok formában van betegségmódosító kezelés.
A ritkák közt is az egyik legritkább lizoszomális tárolási betegség az MPS VII (Mucopolysaccharidosis VII. vagy Sly szindróma). 1972-ben írta le William Sly, amerikai biokémikus. Azóta is csak pár száz beteget diagnosztizáltak. Jellemző a hydrops foetalis, visceromegalia, spinalis stenosis egyéb tünetek mellett.
Autoszomális recesszív módon öröklődik, a legtöbb anyagcsere betegséghez hasonlóan.
Elengedhetetlen tehát, hogy egyre jobban megismerjük a ritka betegségeket a hatékony, gyors terápia bevezetése miatt.
Ezért került be a gyermekgyógyászati kongresszus programjába is.
A felhasználó névvel, jelszóval történt bejelentkezést követően ide kattintva letölthető dokumentum segíti Önt az MPS VII tüneteinek felismerésében.

Dr. Almássy Zsuzsanna
Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet








MGYT tagdíj összege 2022-től:

  • Nyugdíjasoknak, akik nyugdíj mellett munkát nem vállalnak: 3.000.- Ft/év
  • Nem nyugdíjasoknak és azon nyugdíjasoknak, akik nyugdíj mellett munkát vállalnak: 10.000.- Ft/év
Bankkártyák
simplepay
11743002-20087922
Tovább

HIRDETÉSEK

Kérem várjon...
Kongresszusok listája
  • H
  • K
  • Sze
  • Cs
  • P
  • Szo
  • V
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
  • 21
  • 22
  • 23
  • 24
  • 25
  • 26
  • 27
  • 28
  • 29
  • 30
  • 31